Les soins coûteux pour lutter contre l'amyotrophie spinale
L'amyotrophie spinale infantile (ASI) est une maladie neuromusculaire génétique rare qui se caractérise par une faiblesse musculaire progressive. Elle est causée par une dégénérescence des motoneurones alpha de la moelle épinière, ce qui entraîne une paralysie des membres et une atrophie musculaire. Les symptômes varient en fonction du type de SMA, qui est classé en cinq sous-types.
Les traitements pour l'amyotrophie spinale sont relativement récents et ont apporté de l'espoir aux patients. Trois médicaments sont actuellement approuvés pour traiter la SMA : le nusinersen (commercialisé sous le nom de Spinraza), l'onasemnogene abeparvovec (commercialisé sous le nom de Zolgensma) et le risdiplam (commercialisé sous le nom de Evrisdi). Ces traitements visent à ralentir la progression de la maladie et à améliorer les capacités motrices des patients.
Cependant, ces traitements sont très coûteux. Par exemple, une injection de Zolgensma, qui est une thérapie génique innovante, coûte environ 2,1 millions de francs suisses. Le Spinraza, qui nécessite une injection lombaire tous les 4 mois, représente un coût de 240 000 francs suisses par an. Quant à l'Evrisdi, il doit être pris tous les jours et coûte environ 300 000 francs suisses par an.
Pensez-vous que les traitements coûteux pour lutter contre l'amyotrophie spinale devraient être davantage remboursés ?
Face à ces coûts élevés, l'assurance invalidité peut jouer un rôle important dans le remboursement des traitements. Les parents de Jonas, atteint de l'amyotrophie spinale infantile, ont pu bénéficier d'un remboursement de l'assurance invalidité, ce qui leur a permis de choisir le traitement le plus adapté pour leur enfant.
Malgré les avancées dans le traitement de l'amyotrophie spinale, il reste encore beaucoup de progrès à faire pour rendre ces traitements plus accessibles et abordables. La recherche continue dans ce domaine pour trouver des solutions qui amélioreront la qualité de vie des patients atteints de cette maladie rare.
